Denizlili İkizler 15 Milyonda Bir Görülen Hastalıkla Yaşıyor

Denizli’nin Çivril ilçesinde yaşayan Soner – Selin Akar çifti, 13 yıl önce dünyaya gelen ikizleri Batuhan ve Emirhan ile birlikte hem zorlu hem de bir o kadar özel bir hayat mücadelesi veriyor. Doğuştan genetik bir rahatsızlık olan Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile dünyaya gelen ikizler, 15 milyonda bir görülen bu hastalıkla yaşamlarını sürdürüyor.

Hamilelik sürecinde kontrollerde çocuklarının sağlıklı olduğunu öğrendiklerini anlatan anne Selin Akar, doğum sonrası hayatlarının beklenmedik şekilde değiştiğini söyledi. Akar, “Hamileliğimde gittiğimiz doktor, çocuklarımın herhangi bir rahatsızlığından bahsetmedi. Doğumda çocuklarımızın Kromozom 4q Delesyon Sendromu ile doğduğunu öğrendik. 15 milyonda bir görülen hastalık olduğunu söylediler. Doğdukları günden itibaren tedavi sürecimiz devam ediyor. Öğrenme ve konuşma zorluğu ile hareketlerinde kısıt var. Şimdi okulda özel eğitim alıyorlar” dedi.

Her gün okula gidip özel eğitim alıyorlar

Batuhan ve Emirhan’ın özel eğitim sınıfında eğitim gördüğünü belirten anne Akar, eğitimin çocukları için hayati önem taşıdığını vurguladı:
“Okul çağı ile birlikte çocuklarımın eğitim hayatı başladı. Gümüşsu Mahallesi’nde farklı özel eğitim sınıfında okula devam ediyorlar. Hareket ve kendilerini ifade etme konusunda güzel ilerleme var. Çocuklarımızın sosyalleşmesi ve kendilerini ifade edebilmeleri açısından aldıkları eğitim çok önemli.”

Doğumla birlikte büyük zorluklarla karşılaştıklarını dile getiren baba Soner Akar ise, her şeye rağmen ikizlerinin hayatlarındaki en özel ve güzel detay olduğunu söyledi. Akar, “Doğduklarında çok mutlu olduk. Hayatımızın en güzel ve özel anlarını Batuhan ve Emirhan’la yaşadık. Hastalıkları, onları daha çok sevmemize neden oldu, aramızdaki bağı daha da güçlendirdi” diye konuştu.

Ailenin ikizlerden büyük bir çocukları daha olduğunu belirten baba Akar, “Büyük oğlumuz lise çağında, yatılı olarak Çivril’de eğitim görüyor. Kardeşleri ile arasında çok güçlü bir bağ var. Batuhan ve Emirhan 13 yaşında olmalarına rağmen 4-5 yaşında bir bebek gibiler. Batuhan bana, Emirhan annesine çok düşkün. Biz ve abisi ikisine de çok düşkünüz” sözleriyle aile bağlarının gücünü anlattı.

Doğumdan sonra emekli bir öğretmenin çocuklardan birini evlatlık almak istediğini de anlatan baba Akar, “Batuhan ve Emirhan doğduktan sonra hastanede karşılaştığımız, çocuğu olmayan emekli bir öğretmen, çocuklarımdan birini evlat edinebileceğini söyledi ama biz böyle bir şeyi hiçbir zaman düşünmedik” diyerek çocuklarından ayrılmayı asla kabul etmediklerini vurguladı.

“Bez maliyeti en büyük yükümüz”

İkizlerin tedavi ve ilaç masraflarının rapor sayesinde devlet tarafından karşılandığını söyleyen baba Akar, günlük yaşamda en büyük sıkıntılarının bez ve bakım giderleri olduğunu dile getirdi:
“Batuhan ve Emirhan’a verilen rapor ile tedavi ve ilaç giderleri karşılanıyor. Biz de Çivril Kaymakamlığı Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Vakfı aracılığıyla bakım yardımı alıyoruz. İki çocuğun da bakıma muhtaç olması yüzünden bir işte çalışmamız imkânsız. Kendi evimizde hayvancılık ve çiftçilik yapıyoruz. Çocuklar büyüdükçe bez sarfiyatları arttı. Artık gün içinde çok fazla bez değiştirmek zorunda kalıyoruz. En büyük sıkıntımız bez. Devlet bez ödemesi yapıyor. Daha önce bez desteği veriyordu, o daha iyi oluyordu. Devletin verdiği ödeme ile dışarıdan bez almak çok maliyetli. Bu konuda da hayırseverler ve Çivril Belediye Başkanımız yardımcı oluyor.”

Kendilerine ait bir evlerinin olmadığını belirten baba Akar, barınma hayalini ise şu sözlerle ifade etti:
“Köyde babamın evinin yan tarafına küçük bir oda yaptım. İki oğlum ve eşimle burada yaşıyoruz. Tek amacım, çocuklarımın sağlıklı bir hayat sürebileceği bir ortam, bir ev yapmak.”

“En büyük mutluluğum, onları temiz ve güzel giydirmek”

İkizlerin bakımında en çok kıyafet konusunda zorlandığını anlatan anne Selin Akar, her gün defalarca çamaşır yıkadığını söyledi:
“Batuhan ve Emirhan zor konuşan, zor hareket eden çocuklar. Yemeklerini ben yediriyorum. Bakmak zor ama güzel. En çok kıyafet bulma konusunda zorlanıyorum. Bez kullandıkları için gün içinde okulda birkaç defa kıyafet değiştiriyorlar. Her gün defalarca çamaşır yıkamak zorundayım. En büyük mutluluğum, onları temiz, güzel kıyafetlerle okula göndermek.”

Hayatlarını tamamen çocuklarına göre yeniden şekillendirdiklerini belirten baba Soner Akar, sözlerini şu cümlelerle tamamladı:
“Kendimiz için değil, çocuklarımız için yaşıyoruz. Evlenirken hayallerimiz vardı, hayallerimizi öbür dünyaya bıraktık; bu dünyada çocuklarımız için yaşıyoruz. Her şey, onların sağlıklı bir ortamda kendilerine yetebilen birer birey olarak yetişmeleri için.”